Pertemuan keluarga anak istimewa

Anak sindrom down (SD) memerlukan lebih perhatian, bimbingan dan bantuan dari pelbagai segi untuk memastikan golongan itu dapat menjalani kehidupan sempurna pada masa depan serta tidak menjadi mangsa diskriminasi.

Lazimnya, ibu bapa yang memiliki anak SD akan sentiasa berusaha untuk memberikan situasi terbaik untuk mereka. Selain itu kerap berkongsi pengalaman dan pandangan berkaitan dengan ibu bapa lain bagaimana mereka mengendali dan menguruskan anak.

Bagi ahli Bunga-Bunga Syurga, boleh dianggap komuniti kecil yang dianggotai dalam kalangan ibu bapa yang mempunyai anak SD. Mereka menjadi alam maya menerusi facebook (fb) sebagai saluran menyelami anak istimewa itu.

Selepas berbulan-bulan berkongsi maklumat dan bertukar pendapat mengenai perkembangan anak SD menerusi alam maya akhirnya, ahli Bunga-Bunga Syurga bertemu buat kali pertama di Kuala Lumpur.

Pertemuan diatur sejak lebih sebulan lalu mempertemukan 19 keluarga mempunyai anak istimewa dari seluruh pelusuk negeri. Ada yang datang dari Johor, Selangor dan Perak. Lebih bermakna, satu keluarga rakyat Malaysia yang menetap di Dublin, Ireland turut menyertai majlis penuh kemesraan ini.

Pengarah Majlis Kasih Mesra Yang Teristimewa, Badli Isham, 47, berkata perkenalan di alam maya memberi ruang untuk berkongsi pengalaman dan membina semangat sesama ahli kumpulan.

Katanya, perjumpaan itu bukan saja berpeluang untuk bersua wajah dengan rakan maya tetapi mengeratkan silaturahim antara satu sama lain.
"Kebanyakan anak SD mempunyai masalah kesihatan yang hampir sama. Menerusi facebook (fb), kami dapat berkongsi segala maklumat dan perkembangan anak SD.

"Kami berasa seperti keluarga besar dan mengambil berat antara satu sama lain," katanya yang mempunyai anak istimewa, Ilham Mirza, berusia dua tahun.

Badli berkata, pertemuan pertama itu memberikan banyak manfaat, sekali gus membuatkan semua ahli bersemangat untuk berkumpul lagi.

Bertukar pendapat

Akauntan, Norlaili Ismail, 35, ibu Zachary Aiman Junaidy, 2, bersyukur menjadi sebahagian ahli kumpulan kerana dapat berkenalan dan bertukar pendapat dengan rakan di Malaysia.

Beliau yang sudah 10 tahun menetap di Dublin berkata, sebelum ini beliau mencari komuniti SD yang aktif di Malaysia.

"Sebelum ini saya hanya menyertai kumpulan antarabangsa. Saya berasa seronok sangat. Walaupun tak pernah bersua muka sebelum ini, semuanya macam sudah lama kenal, padahal baru beberapa bulan berkenalan menerusi fb.

Kalau ada perjumpaan seperti ini saya harap dapat menyertainya lagi. Diharapkan, perjumpaan seumpama ini dapat dirancang lagi ketika kami pulang bercuti ke tanah air," katanya.

Ibu, Hani Nur Alya, 3, Hairun Nizah Abd Shukor, 37, pula berkata kumpulan ahli ini dapat berkongsi perasaan dan pengalaman dalam penjagaan anak istimewa.

"Ada sesetengah daripada anak istimewa ini yang mengalami komplikasi tertentu. Menerusi facebook, kami peroleh maklumat lebih cepat berdasarkan pengalaman masing-masing. Perkongsian maklumat dan pendapat banyak membantu kami membesarkan anak istimewa ini," katanya.

Beliau yang memiliki perniagaan sendiri, Equal Media berasa sangat seronok kerana sebelum ini hanya berpeluang menatap gambar anak istimewa dalam fb saja.

Rancang perjumpaan kedua

Sehingga kini Bunga-Bunga Syurga mempunyai 94 ahli di seluruh negara. Sesiapa yang mempunyai anak SD dan sedia berkongsi pengalaman boleh melayari fb Bunga-Bunga Syurga.

Badli berkata, kumpulan itu merancang mengadakan lebih banyak perjumpaan. Ini bagi mengeratkan lagi hubungan sesama ahli dan mengenali lebih dekat lagi keluarga serta anak istimewa masing-masing.

"Kami sedang merancang perjumpaan kali kedua dan berharap lebih ramai dapat menyertai kali ini. Kalau boleh, semua ahli aktif jika sudah menjadi ahli dan jika ada maklumat terbaru bolehlah dikongsi dengan semua ahli. Kumpulan ini hanya untuk berbincang mengenai perkembangan anak SD saja," katanya turut mengingatkan ahli tidak mencampur-adukkan fahaman politik dan perniagaan dalam kumpulan ini," katanya.

Kanak-kanak SD perlu pendidikan khas seawal mungkin supaya mereka mampu berdikari apabila dewasa kelak. Kanak-kanak SD terbahagi kepada tiga kategori iaitu trisomi, translocation dan mosaic. Mereka mempunyai wajah hampir serupa. Ciri fizikal termasuk mempunyai satu garis pada telapak tangan, mata berbentuk badam, anggota lebih pendek dan otot lemah.

Masalah yang sering dihadapi kanak-kanak SD ialah jantung berlubang, mudah mendapat selesema, radang tenggorok, radang paru-paru, kurang pendengaran dan penglihatan serta bermasalah pertuturan.

Justeru, perkongsian maklumat, pendapat dan perbincangan dalam fb mampu membantu sedikit sebanyak meningkatkan perkembangan anak SD . Dengan adanya hubungan yang erat ini anak SD diharapkan dapat menjalani kehidupan lebih berkualiti pada masa depan.